Tekstgrootte
Kan lettergrootte niet verkleinen
Zet lettergrootte op groot
Sitemap
Bevolkingsonderzoek Midden-West Noord-Holland, Flevoland, Utrecht

Veelgestelde vragen Family Matters

Uitnodiging en deelname

1. Waarom ben juist ik uitgenodigd voor Family Matters?
Voordat de vragenlijst landelijk kan worden ingevoerd, moet eerst op kleine schaal onderzocht worden of deze vragenlijst een meerwaarde heeft. Daarom zijn in vier gemeenten in Noord-Holland willekeurig 6000 mensen geselecteerd, die naast de uitnodiging voor de ontlastingstest een uitnodiging krijgen voor Family Matters. U bent dus willekeurig geselecteerd voor dit onderzoek, omdat u in deze regio woont.

2. Mijn buurvrouw is wel uitgenodigd en ik niet, hoe kan dat?
De selectie voor Family Matters heeft willekeurig plaatsgevonden in vier gemeenten in Noord-Holland. U bent in dit geval niet geselecteerd.

3. Hoe zijn jullie aan mijn gegevens gekomen?
De adresgegevens zijn met toestemming van het Ministerie van VWS uit de gemeentelijke basis administratie (GBA) verkregen.

4. Wat doet de organisatie die dit onderzoek uitvoert met mijn gegevens?
Uw persoonlijke gegevens en medische gegevens worden geregistreerd en ze worden 15 jaar bewaard. Deze gegevens zijn nodig voor een goede kwaliteit van het onderzoek en om te onderzoeken of Family Matters effect heeft. Het gaat om de volgende gegevens: uw geboortedatum; medische gegevens, zoals gegevens over het onderzoek, de uitslag en eventueel verder onderzoek; administratieve gegevens, zoals de datum van het onderzoek. De onderzoeksorganisatie gaat zorgvuldig om met uw gegevens. Ze houden zich aan de Wet Bescherming Persoonsgegevens. De regels staan in een privacyreglement (zie hiervoor de informatiefolder over Family Matters die u per post heeft ontvangen).

5. Ik heb geen  klachten over mijn gezondheid en voel me goed. Waarom zou ik dan toch deelnemen aan Family Matters?
Het onderzoek is er juist op gericht darmkanker op te sporen voordat er klachten zijn. Vroege(re) ontdekking geeft betere kansen op behandeling en genezing.

6. Er komt geen darmkanker of andere vorm van kanker voor in mijn familie. Waarom zou ik dan deelnemen aan Family Matters?
Door de vragenlijst in te vullen, ook als er geen kanker voorkomt in uw familie, komen wij meer te weten over het aantal mensen in Nederland bij wie wel en bij wie geen kanker voorkomt in de familie. Dit is voor ons belangrijk om te weten, zodat wij kunnen beslissen of het nuttig is de vragenlijst landelijk in te voeren.

7. Ik weet weinig of niets over mijn familie. Waarom zou ik dan deelnemen aan Family Matters?
Ook als u weinig weet over uw familie kan het toch nuttig voor u zijn om deel te nemen aan Family Matters. Afhankelijk van de vragen die u wel kunt beantwoorden, kunnen wij bepalen of er een familierisico op darmkanker is. Er worden vragen gesteld over uzelf, uw ouders, grootouders, eventuele ooms en tantes, kinderen en neven en nichten. Alleen als u helemaal niets weet van uw familie en geen kinderen heeft, is het niet nuttig voor u om deel te nemen aan dit extra vragenlijstonderzoek en hoeft u verder niets te doen. U mag zich in dat geval ook online afmelden voor Family Matters door naar www.familymatters-bvo.nl te gaan, uw inlogcode in te voeren en op de eerste pagina aan te geven dat u niet mee wilt doen.

8. Waarom zou ik meedoen aan Family Matters als ik ook al de ontlastingstest heb ingeleverd of ga inleveren?
Een ongunstige uitslag van de Family Matters vragenlijst geeft aan dat u nu of in de toekomt mogelijk een verhoogd risico heeft op darmkanker. De ontlastingstest geeft alleen aan of u op dit moment een verhoogd risico heeft op darmkanker. Het zijn dus twee verschillende uitslagen die allebei belangrijk zijn.
Daarnaast kan de ontlastingstest helaas niet alle gevallen van darmkanker opsporen. Door te kijken of er een familierisico op darmkanker is, hopen we die mensen op te sporen bij wie de ontlastingstest niet afwijkend is, terwijl zij toch darmkanker hebben.

9. Waarom krijg ik een tweede uitnodiging voor Family Matters, terwijl ik bij de eerste uitnodiging al heb aangegeven dat ik niet mee wil doen?
Wij hebben besloten dat iedereen die geselecteerd is voor Family Matters de eerste en de tweede uitnodiging voor Family Matters krijgt. Als u na de eerste uitnodiging heeft besloten niet mee te willen doen (en dat misschien ook al online heeft aangegeven), krijgt u dus toch de tweede uitnodiging. Deze kunt u als niet verzonden beschouwen. U hoeft in dat geval niet nog een keer aan te geven dat u niet mee wilt doen. Er volgt niet nog een uitnodiging.

10. Ik wil meedoen aan Family Matters, maar ik ben mijn inlogcode kwijt. Wat kan ik doen?
Als u de eerste uitnodiging heeft ontvangen voor Family Matters en die bent kwijtgeraakt, dan kunt u wachten op de tweede uitnodiging die u 3 weken later ontvangt. In de tweede uitnodiging staat dezelfde inlogcode vermeld. Ook kunt u bellen met de arts-onderzoeker van het Academisch Medisch Centrum op telefoonnummer 020-5662249 of 020-5669111 en vraag naar sein 59768. Deze arts-onderzoeker zal u opnieuw de code verstrekken.

11. Ik wil meedoen aan Family Matters, maar ik heb geen internet of mijn internet werkt niet. Wat kan ik doen?
In dat geval kunt u contact opnemen met de arts-onderzoeker van het Academisch Medisch Centrum op telefoonnummer 020-5662249 of 020-5669111 en vragen naar sein 59768. U geeft dan telefonisch de antwoorden op alle vragen door en de arts-onderzoeker vult deze voor u in.

12. Kan ik meedoen aan Family Matters, als het niet nuttig voor me is om mee te doen aan de ontlastingstest?
Als het niet nuttig voor u is om mee te doen aan de ontlastingstest, bijvoorbeeld als u kort geleden al een coloscopie heeft gehad, is het toch nuttig om mee te doen aan Family Matters. De uitslag van Family Matters geeft namelijk aan of u nu of in de toekomst een verhoogd risico op darmkanker heeft. Regelmatige coloscopieën kunnen  dan zinvol zijn. Daarnaast kan de uitslag van Family Matters ook nuttig zijn voor uw familie, omdat zij misschien ook een familierisico op darmkanker hebben.

13. Er is al erfelijkheidsonderzoek gedaan naar darmkanker in mijn familie. Is het dan nuttig om mee te doen aan Family Matters?
Ook als er al erfelijkheidsonderzoek naar darmkanker is gedaan in uw familie, is het nuttig om mee te doen aan Family Matters. In de vragenlijst worden vragen gesteld over wat voor erfelijkheidsonderzoek er in uw familie is gedaan en bij welke familieleden dit is gedaan.  Deze gegevens zullen we zorgvuldig bekijken, om te beoordelen of u misschien (opnieuw) in aanmerking komt voor erfelijkheidsonderzoek.

14. Ik wil niet deelnemen aan Family Matters maar mijn partner of familielid wel, maar hij/zij is niet uitgenodigd voor Family Matters. Mag ik mijn uitnodiging en inlogcode aan hem/haar geven?
Nee, dat kan absoluut niet. U heeft een uniek uitnodigingsnummer en inlogcode gekregen. Als uw partner of familielid denkt dat er sprake kan zijn van een familierisico, is het advies hiermee naar de huisarts te gaan.

15. Ik wil graag deelnemen aan Family Matters maar ik ben niet uitgenodigd, kan ik toch deelnemen?
Voor Family Matters worden deelnemers op postcode en leeftijd geselecteerd. Het is dus niet mogelijk om u op te geven voor deelname. Als u denkt dat er een familierisico op darmkanker is,  dan adviseren wij u contact op te nemen met uw huisarts.

16. Ik heb de Family Matters  vragenlijst ingevuld, maar wil de antwoorden op één of meerdere vragen wijzigen. Hoe doe ik dit?
Als u de vragenlijst nog niet helemaal had ingevuld kunt u opnieuw inloggen en antwoorden aanpassen. Als u de vragenlijst al wel helemaal had ingevuld en deze nu wilt wijzigen, kunt u contact op te nemen met de arts-onderzoeker van het Academisch Medisch Centrum op telefoonnummer 020-5662249 of 020-5669111 en vraag naar sein 59768 of stuur een e-mail naar familymatters@amc.nl.

Uitslag:

17. Ben ik verplicht naar een klinisch geneticus te gaan als er een vermoeden op een familierisico op darmkanker is?
Nee, u bent niet verplicht naar een klinisch geneticus te gaan. Het is een vrijwillig onderzoek waarvoor u zelf toestemming moet geven.

18. Ben ik verplicht een coloscopie te ondergaan als de klinisch geneticus het familierisico op darmkanker heeft bevestigd?
Nee, u bent niet verplicht een coloscopie te ondergaan. Het is een vrijwillig onderzoek waarvoor u zelf toestemming moet geven.

19. Ik heb een ongunstige uitslag van de ontlastingstest, maar ook een ongunstige uitslag van  Family Matters. Wat voor vervolgonderzoek moet er nu plaatsvinden?
U krijgt het advies een coloscopie te ondergaan, en ook om naar de klinisch geneticus te gaan. Het maakt niet uit welke afspraak eerder plaatsvindt. De coloscopie laat zien of u op dit moment darmkanker of een voorstadium van darmkanker heeft. Het familierisico geeft aan of u nu of in de toekomst een risico heeft op darmkanker. Dat zijn twee verschillende uitslagen die allebei belangrijk zijn.
Als u al een coloscopie heeft ondergaan in verband met de ongunstige uitslag van de ontlastingstest, dan hoeft u niet meteen nog een keer een coloscopie te ondergaan vanwege het familierisico. Wel kan er door de klinisch geneticus geadviseerd worden om over een paar jaar weer een coloscopie te ondergaan, ook als er nu niets is gevonden bij de coloscopie.

20. Ik heb de uitslag van Family Matters ontvangen en er is geen vermoeden op een familierisico op darmkanker. Toch komen darmkanker of andere vormen van kanker voor in mijn familie. Waarom is er dan geen vermoeden op een familierisico?
Wij kijken of u voldoet aan landelijke criteria voor erfelijkheidsonderzoek naar een familierisico op darmkanker. Hierbij spelen de leeftijd van familieleden met kanker en het aantal familieleden met kanker een rol, maar ook is het van belang te weten in welke organen de kanker zat.  Het kan dus zijn dat in uw geval niet aan de landelijke criteria wordt voldaan, maar dat er toch veel kanker voorkomt in de familie. Wij onderzoeken niet of u een risico heeft op andere erfelijke aandoeningen, zoals een risico op erfelijke borstkanker. Als u denkt dat er toch een reden is voor erfelijkheidsonderzoek in uw familie, kunt u contact opnemen met uw huisarts.

21. Ik heb de uitslag van Family Matters ontvangen en er is geen vermoeden op een familierisico op darmkanker. Ik heb wel één of meerdere familieleden met darmpoliepen. Is er dan toch een reden voor erfelijkheidsonderzoek?
Bij Family Matters kijken we of u een reden heeft voor erfelijkheidsonderzoek naar darmkanker, op basis van het vóórkomen van kanker in uw familie. Er worden in de vragenlijst geen vragen gesteld over darmpoliepen, maar als uzelf of uw familieleden veel darmpoliepen hebben of op jonge leeftijd poliepen hebben gekregen kan er een reden zijn voor erfelijkheidsonderzoek naar darmkanker. Als u denkt dat dit in uw familie het geval is, dan kunt u contact opnemen met uw huisarts om te overleggen of erfelijkheidsonderzoek toch nuttig is.

22. Ik heb een klacht over mijn deelname aan Family Matters. Bij wie kan ik dat melden?
Indien u ontevreden bent of klachten heeft over Family Matters, dan kunt u contact opnemen met de arts-onderzoeker van het Academisch Medisch Centrum op telefoonnummer 020-5662249 of 020-5669111 en vraag naar sein 59768 of stuur een e-mail naar familymatters@amc.nl. Verder kunt u contact opnemen met de informatielijn van Bevolkingsonderzoek Midden-West  op  telefoonnummer 020-6967817 of door een e-mail te sturen aan darmkanker@bevolkingsonderzoekmidden-west.nl. De informatielijn is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 09.00 tot 17.00 uur. Er wordt dan samen met u naar een oplossing gezocht. U kunt ook terecht bij de onafhankelijke klachtencommissie van het AMC. De klachtencommissie van het Academisch Medisch Centrum is te bereiken op telefoonnummer 020-5664094 of e-mail: ckp@amc.nl.

23. Waarom duurt het 14 weken voordat ik de uitslag krijg van Family Matters als ik niet de ontlastingstest inlever?
Het vragenlijstonderzoek is een aanvulling op de ontlastingstest en wij hebben besloten dat wij de uitslag van Family Matters pas naar u te versturen, nadat de uitslag van de ontlastingstest is verstuurd of als u de ontlastingstest niet gaat inleveren. Soms duurt het meerdere weken voordat mensen de ontlastingstest inleveren. Na 14 weken gaan wij er van uit dat mensen die de ontlastingstest niet hebben ingeleverd dat ook niet meer zullen doen. Daarom ontvangt u na 14 weken de uitslag van Family Matters, als u de ontlastingstest niet heeft ingeleverd. U mag natuurlijk ook daarna nog de ontlastingstest inleveren.

24. Wie heeft goedkeuring gegeven voor dit onderzoek?
Extra onderzoek binnen een bevolkingsonderzoek moet aan een groot aantal voorwaarden voldoen. Ten eerste wordt de studie beoordeeld door een door de overheid ingestelde commissie. Deze commissie bewaakt de uitvoering van de Wet op het Bevolkingsonderzoek. Dit extra onderzoek is goedgekeurd door deze commissie. Ten tweede heeft de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Academisch Medisch Centrum (AMC) geoordeeld dat deze studie niet voldoet aan de ‘Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek (WMO) met mensen’. Dit betekent dat een officiële goedkeuring door de METC en de Raad van Bestuur van het AMC niet nodig is, in tegenstelling tot wat u hierover in de informatiefolder heeft gelezen.  Leden van de METC zullen daarom niet uw onderzoeksgegevens inzien.